服務概況
類型
  • 身心障礙福利
成立主旨
1. 促使各醫院、診所醫師儘早發現結節性硬化症患者。
2. 增進結性節硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
3. 協助結節性硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品。
4. 促使大眾對結節性硬化症之了解與認識。
5. 促進結節性硬化症醫學研究。
6. 與其他罕見疾病組織,共同推動「保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之 法案」制定。
工作重點
1.推廣宣導結節性硬化症TSC疾病
2.促進醫師及社會各界關懷TSC
3.尋求TSC治療方法
4.幫助及了解TSC病友及家庭之需求
5.定期舉辦家屬及病友聯誼、交換照護心得
6.協助家屬在病友就學就醫上的各種問題
7.促進結節性硬化症醫學研究
8.聯合門診服務
9.個案服務及管理
服務類別
身心障礙福利
服務對象
性別 : 不限
年齡 : 不限
服務項目
  • 個案管理
  • 早期療育
  • 關懷專線
  • 聯合勸募
  • 就業資訊
  • 家庭輔導
  • 親職教育
  • 其他
  • 社教宣導
  • 社區服務
  • 權益倡導
  • 社福資訊
  • 醫療諮詢
  • 聯誼活動
  • 休閒娛樂
  • 團體輔導
  • 鑑別診斷
出版品
會訊、疾病專刊、DM
附屬設施
南區辦公室:高雄市前金區河南二路105號1樓
活動列表
捐款方式
郵政劃撥
19933583 社團法人台灣結節硬化症協會
捐款住址
基本資料
許可機關
內政部
成立日期
2006 年 1 月 15 日
許可機關日期
內政部中華民國95年2月22日台內社字第0950030309號函
創辦人
謝淑玲
理事長
魯賢龍
董監事
  • 王襦瑤
  • 邱玉金
  • 黃富美
  • 王貴順
  • 李佩芳
  • 沈春英
  • 廖世榮
  • 王秀文
  • 劉明憲
  • 蔡孟君
  • 康景泰
登記財產總額
新台幣 100,000 元
董事長
連絡方式
聯絡地址
台北市中正區衡陽路6號8樓之七
執行長
施逸民
連絡人
張玉屏
電話
02-2331-8852
傳真
02-2331-7781
電子郵件
自律聯盟頁面
公開資訊
公開徵信
徵信查詢
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營運報告
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資訊透明度
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欄位權重是否得分
公開徵信11.46
2013 財務報表9.74
2015 財務報表9.64
2014 財務報表9.49
工作重點3.48
登記財產總額3.40
許可機關日期3.37
登記連結3.36
登記字號3.36
網站3.18
創辦人3.02
類型3.00
服務區域2.90
成立日期2.86
服務項目2.84
成立主旨2.83
許可機關2.82
電子郵件2.79
執行長2.77
連絡人2.77
傳真2.76
聯絡地址2.73
服務對象2.72
電話2.72
總分59.7
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