服務概況
類型
  • 身心障礙福利
成立主旨
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
工作重點
1.病友照護服務與補助
2.病友活動之舉辦
3.病友團體之育成與扶持
4.罕病大眾教育推廣
5.罕病專業人員訓練及養成
6.罕病防治及篩檢之推廣
7.加強罕病學術交流及發展
8.促成罕病國際交流
服務類別
身心障礙福利
服務對象
性別 : 不限
年齡 : 不限
服務項目
  • 在宅服務
  • 志願服務
  • 獎助學金
  • 營養諮詢
  • 醫療補助
  • 關懷專線
  • 國際交流
  • 生活扶助
  • 喪葬補助
  • 物理治療
  • 親職教育
  • 急難救助
  • 權益倡導
  • 心理輔導
  • 個案輔導
  • 個案管理
  • 團體輔導
  • 休閒娛樂
  • 聯誼活動
  • 復健服務
  • 醫療諮詢
  • 社福資訊
  • 語言治療
出版品
罕病宣導單張、罕見疾病叢書、病友照護手冊、絕地花園(中、英文版)等(請參閱本會網站)
附屬設施
活動列表
捐款方式
郵政劃撥
19343551 財團法人罕見疾病基金會
捐款住址
基本資料
許可機關
行政院衛生署
成立日期
1999 年 6 月 6 日
許可機關日期
行政院衛生署中華民國88年5月11日衛署醫字第88022340號函
創辦人
陳莉茵、曾敏傑
董事長
曾敏傑
董監事
  • 林炫沛
  • 陳莉茵
  • 李宗德
  • 林錦川
  • 胡務亮
  • 蔡輔仁
  • 陳垣崇
  • 吳義春
  • 蔡元鎮
  • 陳允平
  • 趙美琴
登記財產總額
新台幣 273,181,768 元
理事長
連絡方式
聯絡地址
台北市中山區長春路20號6樓
執行長
黃蔚綱
連絡人
楊永祥
電話
02-2521-0717103
傳真
02-25673560
電子郵件
公開資訊
公開徵信
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