
類型
成立主旨
本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
工作重點
1.病友照護服務與補助
2.病友活動之舉辦
3.病友團體之育成與扶持
4.罕病大眾教育推廣
5.罕病專業人員訓練及養成
6.罕病防治及篩檢之推廣
7.加強罕病學術交流及發展
8.促成罕病國際交流
2.病友活動之舉辦
3.病友團體之育成與扶持
4.罕病大眾教育推廣
5.罕病專業人員訓練及養成
6.罕病防治及篩檢之推廣
7.加強罕病學術交流及發展
8.促成罕病國際交流
服務類別
身心障礙福利
服務對象
性別 : 不限
年齡 : 不限
年齡 : 不限
服務項目
出版品
罕病宣導單張、罕見疾病叢書、病友照護手冊、絕地花園(中、英文版)等(請參閱本會網站)
附屬設施
活動列表