服務概況
類型
  • 身心障礙福利
成立主旨
多發性硬化症(Multiple Sclerosis)是一種自體免疫細胞攻擊人體細胞,造成中樞神經髓鞘脫落、使神經傳導功能失常的罕見疾病,病友依所被攻擊的部位不同而有而有大相逕庭的病狀;有些外表與一般人無異,有些卻需要使用輪椅代步;有些病友在發病之後視力驟降,但之後自行回復,有些病友甚至不感覺到肚子餓。大部分個案四肢無力、容易疲勞且聲音細微。而也由於每個人與生俱來的獨特性,每次發病,部分個案會自行恢復、部分個案卻會越趨深沉,沒有一定現象準則。
多發性硬化症目前成因不明,全球案例以歐美為多,國內個案約有500名,而協會病友目前有200位左右。然雖然病痛纏身,許多病友仍以不屈不撓的生命精神竭一己之力:狀況好的在醫院擔任永久義工、有才華的出席藝文表演。許多感動人心的溫情故事,且在去年獲拍公視罕見疾病影集--「絕地花園」。由演員蔡燦得飾演的病友故事,賺得許多觀眾熱淚及支持。
前身是臺大醫院多發性硬化症病友聯誼會的中華民國多發性硬化症協會,希冀以團體的力量,給予病友最完善的照料與關懷。
服務類別
身心障礙福利
服務對象
性別 : 不限
年齡 : 不限
服務項目
  • 在宅服務
  • 居家護理
  • 關懷專線
  • 職能治療
  • 國際交流
  • 輔助器具
  • 職能評估
  • 心理治療
  • 營隊活動
  • 職訓補助
  • 婚姻協談
  • 遊戲治療
  • 物理治療
  • 自殺防治
  • 聯合勸募
  • 志願服務
  • 心理輔導
  • 個案輔導
  • 個案管理
  • 團體輔導
  • 休閒娛樂
  • 復健服務
  • 醫療諮詢
  • 家庭輔導
  • 職業訓練
  • 就業資訊
  • 社工實習
  • 教學研究
  • 家族治療
出版品
中華民國多發性硬化症會訊
工作重點
附屬設施
活動列表
捐款方式
郵政劃撥
22500189 社團法人中華民國多發性硬化症協會
捐款住址
基本資料
許可機關
內政部
成立日期
2002 年 10 月 5 日
許可機關日期
內政部中華民國91年十月5日台內社字第0920069046號立案證書。函
創辦人
吳登良
理事長
雷蕾
董監事
  • 陳思華
  • 李淑華
  • 蔡清標
  • 楊智超
  • 簡文仁
  • 吳珍玓
  • 周勳瑜
  • 王英琦
  • 張月昭
  • 林欣賢
  • 林子傑
登記財產總額
新台幣 361,484 元
董事長
連絡方式
聯絡地址
雲林縣斗六市中南路290巷10-2號
執行長
吳登良
連絡人
巫忠興
電話
05-5519330
傳真
05-5511013
電子郵件
自律聯盟頁面
公開資訊
公開徵信
徵信查詢
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營運報告
營運報告中沒有資料,為中華民國多發性硬化症協會補充一些營運報告吧!
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資訊透明度
中華民國多發性硬化症協會的資訊透明度得分為 56.2,計算原則請參考資訊透明度權重與計算方式說明
欄位權重是否得分
公開徵信11.46
2013 財務報表9.74
2015 財務報表9.64
2014 財務報表9.49
工作重點3.48
登記財產總額3.40
許可機關日期3.37
登記連結3.36
登記字號3.36
網站3.18
創辦人3.02
類型3.00
服務區域2.90
成立日期2.86
服務項目2.84
成立主旨2.83
許可機關2.82
電子郵件2.79
執行長2.77
連絡人2.77
傳真2.76
聯絡地址2.73
服務對象2.72
電話2.72
總分56.2
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