中華民國運動神經元疾病病友協會

1997年7月26日，運動神經元疾病的病患與家屬，在台北榮總高克培主任、蔡清標醫師的協助下成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」。為了好記好認知，經1998年7月25日會員大會決議，簡稱「漸凍人協會」，至今為醫界與社會大眾所通用。
協會本著「用愛解凍」的服務宗旨，協助病友醫療照顧，爭取合理權益。像愛的大家庭同心扶助與鼓勵，期盼每位為ALS/MND所苦的病友及家屬，能減輕壓力與負擔，拿出勇氣對抗疾病。

服務項目:
一 提供醫療與照顧資訊
二 輔導就醫與心理調適
三 結合專業團隊家院訪
四 社會福利諮詢與轉介
五 提供照護與經濟補助
六 舉辦聯誼與醫護講座
七 整合輔具資訊與資源
八 網路諮詢與器械流通

身心障礙福利

性別 : 不限
年齡 : 不限

漸凍人會訊:第一期迄今
年刊:
《集愛 漸凍人協會成立五周年紀念特刊》〈2002年出版〉
《拾穗 漸凍人協會十周年感恩特輯》〈2007年出版〉
《見動生命專輯》〈2009年出版〉
《見動生命專輯》〈2010年出版〉
《見動生命專輯》〈2011年出版〉
照護專題:
《漸凍人照護手冊》〈2007年二刷〉
《漸凍人營養照護衛教手冊》〈2009年出版〉
《漸凍人復健照護衛教手冊》〈2010年出版〉
《漸凍人呼吸照護衛教手冊》〈2010年出版〉
《漸凍人輔具照護衛教手冊》〈2011年出版〉
《漸凍人口腔衛教手冊》〈2011年二刷〉
《漸凍人照護示範光碟》〈2012年再版〉
病友作品:
《瞬凍生命的樂章》〉〈2012年出版〉
《活出第19層 漸凍博士陳銀雪的生命故事》〈2012年周大觀文教
基金會出版〉
《眨眼之間 漸凍人陳宏的熱情人生》〈2011年香海文化出版〉
《你是我的呼吸》〈2011年福報文化出版〉
《我在 燈在》〈2010年福報文化出版〉
《自在的少水魚》〈2009年香海文化出版〉
《苦，也是一種豐富》〈2008年香海文化出版〉
《頑石與飛鳥》〈2007年五刷香海文化出版〉
《我見過一顆大樹》〈2006年香海文化出版〉
《生命之愛--在眨眼之間》〈2004年香海文化出版〉
報導文學
《為愛朗讀 書寫漸凍生命》〈2011年出版〉

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南區辦公室電話〈07〉311-2780,傳真〈07〉311-2760
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19103794 中華民國運動神經元疾病病友協會

劉延鉅

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楊小姐

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